Entendiendo los defectos cardiacos congénitos

 

Cualquier padre primerizo puede atestiguar que tristemente no hay manual para el trabajo más importante del mundo.

Especialmente para primerizos, la idea de ser responsables de otro ser humano puede ser abrumador— sin considerar la posibilidad de que el bebé pueda nacer con una condición que amenace su vida.

Hay más de 18 tipos diferentes de defectos cardiacos congénitos conocidos.

Hasta 1.3 millones de estadounidenses tienen hoy alguna forma de defecto cardiaco congénito, y solamente en Estados Unidos, aproximadamente 36,000 bebés nacen con un defecto cardiaco cada año.

Así que con una incidencia de defectos cardiacos congénitos alarmantemente alta en Estados Unidos, ¿qué pueden hacer los padres para ayudarle a un niño que ha nacido con un defecto cardiaco congénito?

Aunque es cierto que los defectos cardiacos congénitos son la causa principal de muerte en bebés con defectos de nacimiento, la mayoría de estos son tratables si se diagnostica a tiempo.

Aquí hay algunos consejos que podrán ayudarte a navegar en el poco familiar y a veces aterrador mundo de los CHDs, y que te permitirán sentirte cómodo como padre— y como el mejor defensor de tu hijo.

 

1) ¿Qué es exactamente un defecto cardiaco congénito? 

Un defecto cardiaco congénito, o CHD por sus siglas en inglés, ocurre cuando el corazón o un vaso sanguíneo cerca del corazón no se desarrolla de manera normal antes del nacimiento.

 

2) ¿Cómo se diagnostican los defectos cardiacos congénitos? 

Generalmente, las enfermedades cardiacas severas se vuelven evidentes durante los primeros meses de vida. Algunos bebés se ponen azules o tienen presión sanguínea muy baja después de nacer; otros defectos causan dificultad al respirar, problemas de alimentación o poco aumento de peso, así que hay que estar al pendiente de estos síntomas.

 

3) ¿Cómo se trata un defecto cardiaco congénito?

No todos los defectos cardiacos congénitos necesitan tratamiento, pero existen muchos tratamientos y procedimientos diferentes para los distintos CHDs. La cirugía y la cateterización cardiaca son dos tratamientos comunes para defectos cardiacos congénitos y algunos niños necesitan múltiples cirugías; otros únicamente requieren de seguimiento regular con su cardiólogo para asegurar su buena salud cardiaca.

 

4) ¿Qué es la pulsioximetría y cómo le hago la prueba a mi bebé?

La pulsioximetría consiste en sensores que se colocan en la mano o pie del bebé para monitorear los niveles de oxígeno en la sangre. Si sus niveles son demasiado bajos, se llevan a cabo pruebas adicionales. Hay investigaciones recientes que han concluido que el uso de la pulsioximetría puede ayudar a identificar más del 90 por ciento de los defectos cardiacos. Es una herramienta muy efectiva y útil para diagnosticar y monitorear estos defectos.

 

5) ¿Cuál es el pronóstico para los niños diagnosticados con un defecto cardiaco congénito?

Cada defecto cardiaco congénito es diferente y existen distintos tratamientos y cirugías para niños con CHD; sin embargo, muchos niños que nacen con un defecto cardiaco congénito pueden esperar tener una vida bastante normal y buena calidad de vida. Con un tratamiento y seguimiento adecuado, los niños pueden crecer y vivir vidas llenas y enriquecedoras (ver más adelante la historia de Betty de Aragon).

 

6) ¿Cuántos tipos de defectos cardiacos congénitos debo conocer?

Existen más de 18 tipos de defectos cardiacos congénitos reconocidos, cada uno con diferentes síntomas y tratamientos. El defecto puede ocurrir en cualquier parte del corazón, como en la aorta, alguna de las cámaras, el atrio, etc. Los defectos cardiacos pueden afectar el corazón, los pulmones y otros órganos del cuerpo; hay exámenes, tratamientos y diferentes regímenes de cuidado para cada uno.

 

7) ¿Qué tipo de pruebas puedo esperar si a mi hijo le diagnostican un defecto cardiaco congénito?

Hay una gran variedad de pruebas que se llevan a cabo tanto para diagnosticar un defecto cardiaco congénito, como para monitorear regularmente al paciente una vez diagnosticado. El cardiólogo pediatra de tu hijo es la persona ideal para determinar exactamente qué tipo de pruebas necesita tu hijo.

El cardiólogo de tu hijo tomará el historial médico de tu pequeño y realizará un examen físico.

Una de las pruebas más comunes para los problemas cardiacos es el electrocardiograma, o ECG o EKG, el cual mide la actividad eléctrica del latido del corazón. El cardiólogo utiliza esta prueba para medir cuánto tiempo le toma a una onda eléctrica pasar a través del corazón y también para medir la actividad eléctrica a través del músculo cardiaco. La prueba determina si la actividad eléctrica en el corazón es normal, lenta, rápida o irregular, además le dice al cardiólogo si hay partes del músculo cardiaco agrandadas o que han trabajado de más. Es una prueba no invasiva en la que se ponen electrodos en el pecho con derivaciones.

Otros exámenes que puede elegir el cardiólogo de tu hijo son: un electrocardiograma (ECG o EKG), radiografía de tórax, un ecocardiograma, una cateterización cardiaca y angiograma, una resonancia magnética (MRI por sus siglas en inglés), una tomografía computarizada del corazón (CT) o un monitor Holter por 24 horas. Por supuesto que el cardiólogo pediatra de tu hijo podrá determinar qué pruebas posteriores de necesitan tanto para diagnosticar al pequeño como para darle seguimiento en un futuro.

La mayoría de estas pruebas son mínimamente invasivas y algunas no lo son. Asegúrate de hablar con el doctor de tu hijo sobre cualquier preocupación que tengas al respecto.

 

8) A mi hijo le diagnosticaron un defecto cardiaco congénito, ¿qué hice mal?

¡Absolutamente nada! Desafortunadamente, muchos padres se culpan cuando descubren que su hijo tiene una enfermedad crónica o un defecto de nacimiento. Es importante recordar que amas a tu hijo y por lo tanto jamás harías algo para causarle daño de forma intencional, así que no puede ser tu culpa. Trata de dejar a un lado los sentimientos de culpa y remordimiento para que puedas enfocarte en ayudar a tu hijo a alcanzar su máximo potencial.

 

9) A mi bebé le diagnosticaron un defecto cardiaco congénito, ¿significa que será más propenso a sufrir enfermedades?

Es muy probable que tu hijo contraiga las mismas enfermedades comunes que la mayoría de los niños. Habiendo dicho eso, se debe tener cuidado extra con los niños que tienen un defecto cardiaco congénito para asegurarse de que las enfermedades no causen ninguna complicación para el corazón. La buena higiene, buena nutrición, ejercicio y hábitos de sueño saludables deben ser universales para todos los niños y son clave para prevenir y curar enfermedades.

Si al doctor de tu hijo le preocupa el riesgo de infección, trata de evitar los lugares abarrotados de gente. Además, asegúrate de estar al corriente con las vacunas rutinarias y los tratamientos preventivos; el doctor de tu hijo podría recomendarte vacunarlo anualmente durante la temporada de gripe.

 

10) Ser padre de un niño con defecto cardiaco congénito puede ser agotador y abrumador. ¿Qué puedo hacer para cuidarme a mi mismo?

Una de las cosas más comunes que ocurren cuando le diagnostican un defecto congénito o enfermedad cardiaca a un niño es que los padres descuidan de si mismos. Pero cuidarte a ti mismo es lo más importante que puedes hacer, tanto por ti como por tu hijo. Así como en el avión las instrucciones de seguridad dicen que te pongas primero la máscara de oxígeno antes de ayudar a otros, tienes que cuidarte a ti para poder estar ahí para tus seres queridos.

Tómate aunque sea 15 minutos para salir a caminar, jugar un juego relajante, escuchar música o hablar con un amigo en el teléfono, lo que te ayudará a cargar energía y refrescarte para estar al máximo tanto para ti como para aquellos a los que cuidas.

 

Sí, es cierto. Ser padre de un niño con un defecto cardiaco congénito puede ser abrumador, pero muchos padres se sienten motivados al leer historias sobre adultos que crecieron y han vivido de manera exitosa con un defecto cardiaco congénito; una de esas historias es la de Betty de Aragon, voluntaria de Go Red for Women, quien fue diagnosticada de niña, tuvo varias cirugías a corazón abierto y ahora ha tomado el control de su salud como adulto lo que es empoderante para cualquiera que viva con un defecto cardiaco congénito. Así que aunque tener un hijo con CHD no es lo que todos quieren como “normal”, tú y tu hijo encontrarán, así como lo hizo Betty, una nueva definición de “normal” que será natural para ustedes.

 

Sobre todo, confía en tus instintos para darle el mejor cuidado a tu hijo y no dejes que un diagnóstico le impida vivir una vida saludable y gratificante.

 

En heart.org puedes encontrar más información, recursos y consejos para cuidar a un niño con defecto cardiaco congénito.