Jane Lee: Sobreviviente de defecto cardíaco congénito

Jane Lee es miembro de la Clase de Sobrevivientes de Go Red for Women de 2021. Lo siguiente es la historia de Jane Lee a partir de 2021 y no una aprobación ni un diagnostico. Las historias han sido editadas por razones de tiempo.

Jane Lee vivió la mayor parte de su vida sin preocuparse por el defecto cardíaco que había tenido desde su nacimiento. Luego, a los 20 años comenzó a entrenar para una maratón y le dijeron que necesitaba una cirugía a corazón abierto.

La lucha de su familia al recorrer el sistema de salud la motiva a ayudar a otras personas de color.

Jane Lee, de 32 años, vivió la mayor parte de su vida sin preocuparse por la afección cardíaca que había tenido desde su nacimiento. La tetralogía de Fallot es una combinación poco común de cuatro defectos que la obligaron a someterse a una cirugía cuando era bebé y que un cardiólogo la examinara regularmente.

A pesar de la seriedad del diagnóstico, Jane dijo que tenía una vida sana y no pensaba mucho al respecto. Pero después de que su padre muriera de cáncer cerebral cuando tenía 7 años de edad, notó la barrera idiomática entre los doctores y su madre surcoreana. Eso tuvo un impacto en Jane porque no se había dado cuenta de la importancia de seguir viendo a un especialista.

“Realmente puedo identificarme con aquellos que se pierden en el sistema”, dice Jane. “Cuando me fui a la universidad, nadie me dijo que necesitaba cuidados de por vida. Tuve que tomar la iniciativa por mi propia salud, y recuerdo lo complicado que fue eso cuando era joven”.

En el 2012, Jane comenzó a notar que algo estaba mal, cuando comenzó a entrenar para la maratón de la Ciudad de Nueva York con su hermana gemela, Stella. Jane siempre se cansaba y fatigaba rápidamente. No estaba mejorando su tiempo de carrera como su hermana, a pesar de que ambas entrenaban igual. En enero del 2013, los síntomas la llevaron a ver a un especialista que se dio cuenta de que necesitaba una cirugía a corazón abierto, un reemplazo de válvula pulmonar.

Esto significaba que su entrenamiento debía parar.

“Recuerdo haber preguntado a los médicos, ‘Una vez que me someta a esta cirugía, ¿todavía puedo correr la maratón?’”

La respuesta fue sí, pero sería un proceso de meses. Después de recibir autorización para hacer ejercicio después de la cirugía, ella agregó tiempos cortos en bicicleta estática y gradualmente aumentó su tiempo y resistencia. Antes de noviembre del 2013, era lo suficientemente fuerte como para correr la maratón con su hermana.

“Cuando crucé la línea de meta, recuerdo que me puse a llorar”, dijo. “Se sentía como un gran triunfo y me sentía abrumada por muchas emociones. Estoy muy agradecida por la manera en que la que se dieron las cosas”.

Descubrir que necesitaba una cirugía cardíaca mientras entrenaba para la maratón la hizo detenerse.

Dijo que recuerda haber pensado: “¿Y si no hubiera estado corriendo? ¿Qué podría haber ocurrido? ¿Qué pasa si simplemente lo ignoro?”

Afortunadamente, no lo hizo.

Tener una interrupción en la atención cardiovascular es un error que espera que no cometan otras personas que nacieron con afecciones cardíacas, especialmente durante la adolescencia y principio de los 20.

“Solo debes estar atenta y escuchar a tu cuerpo”, cuenta. “Incluso si es algo que no crees que sea importante, es mejor que lo revisen”.

Ahora, Jane vive en Seattle y es una nueva mamá agradecida de no haber tenido problemas durante su embarazo. También está agradecida de que su hija esté sana y no tenga problemas cardíacos.

Jane es profesora asistente en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Washington. Investiga las disparidades de salud entre las minorías raciales y étnicas y las comunidades de inmigrantes.

“Mis propios problemas de salud y el cáncer cerebral de mi padre, y la lucha de mis padres para comunicarse con los médicos, definitivamente marcaron mi vida”, dijo. “Hay un número creciente de personas que nacieron con cardiopatías congénitas y que ahora son adultos que llevan una vida feliz y saludable. Estoy agradecida de ser una de ellas”.